L’obiettivo non è “solo” curare, ma gestire efficacemente i sintomi, rallentare la progressione e garantire una buona qualità di vita per molti. E poi, chissà, pure guarire.
La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa, ma anche una condizione sempre più complessa nella quale entrano in gioco numerosi fattori. Se ne è tornato a parlare in occasione della Giornata mondiale, fissata l’11 aprile (istituita nel 1997).
Chi da anni se ne occupa con un impegno costante, che unisce ricerca scientifica, informazione e supporto concreto alle persone, è la Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson-ETS, nata nel 1993 e legata da sempre all’Associazione Italiana Parkinsoniani. Il suo obiettivo non è soltanto contribuire al progresso delle cure, ma anche costruire una rete di consapevolezza e vicinanza che coinvolga pazienti, familiari e caregiver, mettendo al centro la qualità della vita e promuovendo ogni anno iniziative mirate di divulgazione.
La malattia
La malattia di Parkinson è collegata alla degenerazione dei neuroni dopaminergici, cellule nervose che si trovano in un’area del cervello chiamata sostanza nera e che svolgono un ruolo molto importante nella regolazione dei movimenti, tramite un particolare neurotrasmettitore, la dopamina. Nella maggior parte dei casi le cause sono sconosciute, tuttavia si pensa che siano coinvolti fattori ambientali e genetici, ma non solo.
«Oggi il Parkinson viene osservato sotto una lente più ampia – osserva il professor Gianni Pezzoli, già direttore del Centro Parkinson dell’Asst Pini-CTO, presidente della Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson – Non parliamo più soltanto di una malattia del cervello. Studi recenti evidenziano l’esistenza di meccanismi biologici comuni tra Parkinson e disfunzioni metaboliche: insulino-resistenza, infiammazione cronica, stress ossidativo. Alcuni dati suggeriscono che farmaci utilizzati nel diabete possano avere un effetto protettivo. In particolare, si è visto che pazienti trattati con metformina, un farmaco anti-diabetico, sviluppano il Parkinson anche 6-7 anni più tardi. Questo perché probabilmente il diabete e il Parkinson hanno un tronco comune nelle fasi iniziali. Si tratta di osservazioni promettenti: significherebbe poter spostare in avanti le fasi più complesse della malattia, con un impatto concreto sulla qualità di vita».
Le attività della Fondazione
La Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson-ETS è un ente privato senza fini di lucro che ha lo scopo di individuare fonti di finanziamento e raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per combattere la Malattia di Parkinson. Perché il notevole miglioramento della qualità della vita dei malati di Parkinson verificatosi negli ultimi anni è dovuto senza ombra di dubbio alle conoscenze acquisite dai numerosi gruppi di ricercatori operanti nel mondo. Nuovi farmaci, nuove procedure diagnostiche, nuovi dati scientifici nel campo della biologia molecolare, della biochimica e della genetica della malattia di Parkinson hanno visto la luce in anni recenti e hanno preparato il terreno per ulteriori e promettenti sviluppi nella comprensione delle cause della malattia.
Il contributo della Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson-ETS è stato importante, grazie ai numerosi progetti portati avanti, dal sostegno diretto della ricerca scientifica all’assistenza ai pazienti anche attraverso un approccio multidisciplinare che include la nutrizione nelle terapie avanzate, il supporto psicologico e progetti internazionali. Tra le tante iniziative sul fronte della ricerca, ricordiamo il finanziamento di studi su terapie farmacologiche avanzate (incluse le infusioni sottocutanee di levodopa) e la stimolazione cerebrale profonda (DBS); uno studio degli effetti delle terapie avanzate sullo stato nutrizionale, la composizione corporea e il metabolismo dei pazienti; e la creazione della Banca dei Tessuti Nervosi (BTN), un progetto fondamentale per la ricerca a lungo termine sulla progressione del Parkinson e altre malattie neurodegenerative. Ma non dimentichiamo i servizi di supporto al paziente e al caregiver tramite team multidisciplinari (neurologi, neuropsicologi, nutrizionisti) e l’organizzazione di convegni nazionali per far conoscere questa problematica.
Un approccio, comunque, in continua evoluzione, anche grazie alle nuove tecniche che avanzano.
«Il Parkinson è una malattia che mostra sempre più sfaccettature, in cui fattori neurologici, metabolici, ambientali e genetici si intrecciano – spiega il professor Pezzoli – Comprendere meglio queste connessioni potrebbe cambiare in modo significativo l’approccio. L’auspicio è quello di riuscire in un prossimo futuro a identificare i soggetti in una fase antecedente la malattia e rallentare l’ingresso, agendo prima, e in modo più mirato, sui meccanismi che la determinano».
Il sostegno alla Fondazione
Per raggiungere questi obiettivi, la Fondazione necessita di sostegno. Questo oggi avviene principalmente attraverso il 5×1000, i lasciti testamentari e le donazioni che riceve: la genorosità di ciascuno è fondamentale per proseguire nella ricerca di base, nella raccolta dei dati, nella sensibilizzazione e informazione della popolazione. Informare significa anche ridurre il pregiudizio, favorire l’inclusione e migliorare la quotidianità delle persone: da qui la grande attenzione non solo agli aspetti medici, ma anche al supporto psicologico, alla gestione dei sintomi nella vita di tutti i giorni e al sostegno di chi si prende cura dei pazienti.
Chi desiderasse avere ulteriori informazioni, può consultare il sito dell’associazione: www.parkinson.it