Angsa Novara-Vercelli è nata nel 2000 per volontà di alcuni genitori: hanno creato un’associazione con l’obiettivo di sensibilizzare, lottare per i propri diritti e chiedere all’amministrazione pubblica di rispondere ai bisogni dei loro figli.
Perché è nata Angsa?
«In quegli anni l’Italia – spiega la presidente, Priscilla Beyersdorf Pasino (nella foto) – non era ancora pronta a rispondere ai bisogni delle persone autistiche, sia per la mancanza di personale formato, sia per una scarsa sensibilità nell’avviare percorsi educativi e trattamenti adeguati. All’epoca si parlava ancora della cosiddetta “mamma frigorifero”, secondo cui l’autismo veniva considerato una conseguenza del comportamento della madre che, oltre a vivere la difficoltà di avere un figlio con delle fragilità, si sentiva anche colpevolizzata. Così, da un primo gruppo di sei famiglie, diventate poi dodici, è nato un piccolo centro ospitato in una stanza messa a disposizione dal Comune di Novara. Nel 2003 ci siamo ampliati, occupando gli spazi di un intero piano di una scuola che, con molta fatica, abbiamo ristrutturato. Fin da subito abbiamo capito quanto fosse necessario investire nella formazione del personale, ma non solo. Assistevamo ogni giorno alla fatica e alla solitudine delle famiglie e, soprattutto nei primi anni, abbiamo pure cercato di creare numerosi percorsi di formazione per i genitori, offrendo anche un sostegno economico per contribuire ai costi dei trattamenti. In quel periodo non avevamo ancora piena consapevolezza di dove saremmo arrivati né delle sfide che ci aspettavano. L’unica certezza era quella di dover dare una risposta concreta alle famiglie e ai bambini, per contribuire a cambiare la loro vita. Un’altra difficoltà all’inizio riguardava il rapporto con i servizi pubblici, con i quali negli anni abbiamo costruito una solida rete di collaborazione tra pubblico e privato».
E oggi?
«Oggi Angsa segue quasi 300 famiglie, ha 75 dipendenti e una rete di oltre 40 aziende donatrici; 4 sedi a Novara e una a Vercelli. Nel 2009, proprio perché l’associazione continuava a crescere, abbiamo scelto di creare una nuova realtà: l’associazione per l’autismo Enrico Micheli Ets, che rappresenta il braccio operativo e si occupa della gestione dei servizi. Oggi siamo in grado di accompagnare la persona con dei trattamenti personalizzati, dalla diagnosi, nell’infanzia e in qualunque fase della vita, garantendo tutto il percorso necessario attraverso un’équipe multidisciplinare formata sull’autismo. All’interno del grande spettro, infatti, esistono esigenze molto diverse tra loro che richiedono servizi diversi. Il nostro compito è attivarci in maniera che questo avvenga. Con l’autismo non ci si può permettere di improvvisare ma servono competenze formate sul tema. I dati più recenti parlano di 1 persona autistica su 70 in Italia, e negli Usa 1 su 32».
Quali gli obiettivi raggiunti di cui siete più soddisfatti?
«La fiducia che siamo riusciti a instaurare con il territorio e con le istituzioni, dando vita a una rete che pensa, progetta e realizza iniziative insieme. Abbiamo un legame molto forte con i nostri donatori, siano essi persone fisiche o aziende. I trattamenti clinici sono spesso costosi e, per questa ragione, l’associazione promuove raccolte fondi mirate per garantire il diritto alla cura. Non vogliamo che nessuno venga escluso per motivi economici. Ma il contributo delle aziende non è solo economico. E’ altrettanto importante il confronto con loro: ci aiutano a pensare ai nuovi progetti, ad aprire nuove opportunità e a costruire percorsi di inserimento lavorativo, come è successo con Novamont e il Caffè AuTentico. Ciò che è più grandioso di quello fatto fino a oggi, è essere riusciti a trasferire la serenità dei nostri ragazzi all’interno della comunità dando loro occasione di inclusione e opportunità. Un altro obiettivo che perseguiamo è diffondere una maggiore cultura sull’autismo. Un esempio? C’è chi ha chiesto come regalo di compleanno di fare una donazione a noi e questo ha permesso una diffusione della nostra realtà magari a chi ancora non ci conosceva. Se penso ai risultati raggiunti, considero fondamentale aver saputo dare risposte concrete alle famiglie. Un traguardo altrettanto importante è il lavoro svolto insieme all’amministrazione pubblica: oggi partecipiamo a tavoli di lavoro dedicati sia a livello regionale sia territoriale. Un altro grande risultato è rappresentato dalla formazione degli insegnanti, oltre 3mila, dando loro i giusti strumenti per affrontare i casi con le giuste competenze».
Quali sono i progetti in corso?
«Dopo aver inaugurato nel 2024 il centro diurno per persone adulte con autismo severo e disabilità intellettive Ambaradaut, in questo momento il progetto principale su cui stiamo lavorando è al Polo Integrato San Giuseppe dove apriremo un nuovo centro diurno dedicato alle persone dai 14 anni in su. Vogliamo creare una filiera di servizi ancora più funzionale. Lavorare fin dalla più giovane età significa preparare al meglio il futuro dei ragazzi, favorendo, quando possibile, percorsi di maggiore autonomia, sia abitativa sia lavorativa. L’aspetto più innovativo di questo progetto è che nasce su richiesta della pubblica amministrazione come centro aperto non solo alle persone autistiche, ma anche a quelle con disabilità intellettiva. Il nuovo centro si chiamerà Viavai. L’altro grande obiettivo è fare di San Giuseppe un luogo di aggregazione aperto all’intera comunità. Vorremmo realizzare un bar, magari un oratorio, una biblioteca e anche uno spazio dedicato allo smart working. Ci piacerebbe inoltre migliorare la qualità dei servizi scolastici attraverso progetti pilota rivolti alla scuola materna con cui già stiamo collaborando».
Qual è il sogno?
«Il sogno più grande, in parte già realizzato, è vedere tutte le nostre famiglie serene, sapendo di poter contare sulle risposte di cui hanno bisogno fin dal momento della diagnosi e lungo tutte le fasi della vita dei loro figli».
Quali sono le necessità del territorio?
«A livello regionale è necessario che le istituzioni pubbliche e gli enti del Terzo Settore lavorino insieme per realizzare una mappatura concreta dei numeri e dei bisogni presenti, così da costruire risposte adeguate. Oggi, a esempio, la maggior parte delle strutture residenziali piemontesi è al completo: non ci sono posti disponibili e il numero di persone adulte con autismo continua a crescere. Serve inoltre una revisione della legge 230, che disciplina i servizi residenziali, semiresidenziali e l’intera offerta dedicata alla disabilità»
Le storie che porta nel cuore?
«Sono tante, ma quelle che mi emozionano di più sono le storie delle famiglie che, dopo essere state chiuse in loro stesse, frustrate, senza speranza e sole, oggi vedo finalmente serene e fiduciose. Quando vedo i ragazzi di Tamburi Uniti che vanno in giro sul territorio a portare gioia con la loro musica, oppure quelli del Caffè AuTentico al servizio della comunità, penso a quanto sia migliorata la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Mi rende orgogliosa sapere che oggi i nostri ragazzi non sono più soltanto persone che ricevono aiuto, ma cittadini che restituiscono valore alla comunità, dimostrando che anche loro hanno un posto nel mondo».