«Questa è una legge molto importante perché ha acceso i riflettori sulla questione, ma non si può certo dire che tutti i problemi siano risolti».
Così interviene la dottoressa Silvia Varani, responsabile degli psicologi e dei progetti per i caregiver della Fondazione Ant, nata nel 1978 a Bologna su iniziativa dell’oncologo Franco Pannuti. La fondazione, oltre a essere parte del tavolo di confronto interministeriale che ha partecipato alla stesura del Ddl diventato legge, è da decenni attiva sia nell’assistenza ai pazienti oncologici che alle loro famiglie.
«La figura del caregiver è sempre un po’ in un limbo – afferma Varani – perché fornisce assistenza ma al tempo stesso ne ha bisogno a sua volta. Per questo motivo, oltre al contributo economico, è necessaria una rete di supporto che faccia sentire i caregiver sostenuti da una comunità, che dia loro anche una formazione specifica su come gestire le persone malate (ad esempio anche solo per capire quali sono i movimenti da fare per spostare un paziente allettato, ndr), oltre a un supporto più strettamente psicologico che viene sempre richiesto. Nel corso del 2024 abbiamo fornito assistenza a un migliaio di caregiver: i numeri per il 2025 sono ancora in fase di conteggio, ma non si discostano molto da quelli dell’anno precedente. Abbiamo avuto richieste di supporto psicologico anche per quanto riguarda l’elaborazione del lutto».
Il progetto europeo per la formazione a distanza e il “caregiver digitale”
Il lavoro di Fondazione Ant prevede di entrare nelle case delle persone malate per prendersi carico sia dei pazienti che della famiglia intera. Nel corso degli ultimi anni, con l’avvento della telemedicina, anche l’assistenza al caregiver ha sfruttato questo canale. Al punto che Fondazione Ant è capofila di un progetto europeo per la creazione di un format dedicato alla formazione dei caregiver a distanza:
«In questo progetto siamo capofila – così la dottoressa Varani – con l’Università di Padova e altre realtà tra Romania, Francia e Grecia per sviluppare del materiale che servirà per formare i caregiver a distanza, con degli ebook o dei video disponibili su piattaforme dedicate. Al momento siamo nella fase delle interviste ai caregiver per evidenziare le gerarchie delle necessità sulle quali costruire poi i materiali didattici, per i quali stiamo lavorando anche con la società italiana di cure palliative».
I caregiver hanno bisogno di una rete di supporto
Una delle esigenze principali che tutte le associazioni di pazienti e famigliari di pazienti mettono in evidenza da anni è la vicinanza, il supporto reale. E la possibilità di essere formati anche a distanza è stata accolta con favore:
«Questo nuovo progetto cui stiamo lavorando – continua Varani – non è calato dal nulla. Noi già da tempo abbiamo sviluppato un manuale per i caregiver scaricabile dal nostro sito, ed eroghiamo corsi anche online perché tante volte si fa fatica a partecipare fisicamente a sei incontri formativi. In questo senso la telemedicina ci ha dato una grandissima mano, soprattutto anche per il supporto psicologico. E funziona».
Fondazione Ant è l’ETS più storico in Italia ad occuparsi di questo settore
La struttura conta su una rete di volontari che organizzano le raccolte fondi per sviluppare diversi progetti. Le équipe mediche sono invece retribuite, e nel corso dei decenni sono state decine e decine le iniziative messe in campo su tutto il territorio nazionale, in dialogo con le realtà sanitarie locali, a volte con vere e proprie convenzioni. Per fare degli esempi ci sono i servizi di accompagnamento dei pazienti per le chemioterapie in ospedale, o esiste una convenzione con la ex startup «Hello ugo» che accompagna i pazienti per le visite e le cure nelle strutture sanitarie. Ancora, c’è il servizio letto pulito, che fornisce – ad esempio per nuclei familiari di coppie anziane – lenzuola ospedaliere sempre pulite, occupandosi di quello che sembra un dettaglio da nulla, ma che in alcune situazioni familiari può davvero fare la differenza.