AriSLA Ets dal 2009 a oggi ha investito quasi 17 milioni di euro nella ricerca scientifica

Quasi 17 milioni di euro investiti nella ricerca scientifica dal 2009 a oggi: i numeri di AriSLA Ets.

La ricerca scientifica è l'obiettivo di AriSLA Ets: ci ha investito quasi 17 milioni di euro dal 2009

AriSLA Ets rappresenta il principale ente non profit in Italia che finanzia esclusivamente ricerca scientifica sulla Sla, malattia neurodegenerativa progressivamente invalidante, con l’obiettivo di trovare terapie efficaci per contrastarla. E’ nata nel dicembre 2008 grazie alla lungimiranza di quattro realtà: Aisla Aps - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon Ets, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. Dal 2009 a oggi AriSLA ha emesso 18 bandi competitivi, investendo in attività di ricerca scientifica quasi 17 milioni di euro e sostenendo 160 ricercatori, distribuiti su tutto il territorio nazionale. Sono stati finanziati 115 progetti di ricerca scientifica: 74 progetti di ricerca di base, 24 progetti di ricerca preclinica e traslazionale, 13 progetti di ricerca clinica, 4 progetti di ricerca tecnologica.

L'eccellenza internazionale della ricerca

L’investimento di questi anni ha prodotto molti risultati. AriSLA ha contribuito al sostegno dei gruppi di lavoro che hanno potuto consolidare nel tempo una ricerca di eccellenza ad alto impatto internazionale. La Fondazione ha inoltre avuto la capacità di attrarre l’interesse di ricercatori provenienti da ambiti diversi verso una ricerca mirata sulla Sla. Gli studi finanziati da AriSLA hanno avuto un significativo ruolo nella scoperta di nuove mutazioni genetiche che causano la malattia, hanno permesso di indagare sul ruolo di nuove molecole, mirate a rallentare la progressione della Sla e ad aprire la strada verso una efficace terapia. Considerato il valore di carattere sociale della attività svolte da AriSLA, nel 2022 la Fondazione è stata riconosciuta Ente del Terzo Settore. Di recente, ha ricevuto un altro importante riconoscimento, entrando a far parte della più grande alleanza di associazioni che si occupano di SLA a livello mondale, l’International Alliance of ALS/MND Associations, attraverso la partecipazione al forum dei direttori della ricerca. Quest’ultima partnership conferma il percorso della Fondazione di condivisione delle migliori strategie di supporto alla ricerca al fine di costruire un mondo senza la Sla.

L'intervista ad Anna Ambrosini, responsabile scientifico AriSLA

«Occorre avere ben chiaro che dietro la ricerca ci sono pazienti che stanno aspettando con fiducia e speranza: la ricerca dunque deve essere ben pensata, valutata su base rigorosa e scientifica, finanziata in maniera oculata».

Anna Ambrosini, responsabile scientifico di AriSLA, parla della necessità di mantenere «un’ossessione positiva» nei confronti dell’obiettivo che si vuole raggiungere. Serve molta ricerca e serve una buona ricerca.

«In questi anni sono stati compiuti importanti passi avanti perché sono state capitalizzate e condivise le informazioni internazionali, sviluppate su malattie affini - prosegue la responsabile - come a esempio tecniche molto innovative utilizzate per la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e poi applicate sulla Sla, in particolare su quelle forme di origine genetica che rappresentano il 10-15% dei casi».

Una volta compresa quindi l’origine della malattia è possibile capire quale approccio mirato si può utilizzare. Nel 2024 l’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e quella italiana (AIFA) hanno approvato il farmaco Tofersen, la prima terapia per i pazienti Sla con una mutazione nel gene SOD1, già approvato dalla FDA americana nel 2023. Un’implementazione che ha portato subito a sperimentare su altre forme genetiche: in alcuni casi è stato dismesso, in altri dove l’approccio è promettente, si va avanti. Il Tofersen è stato sviluppato in tempi rapidi perché era disponibile un ampio quantitativo di ricerca di base.
«Sono la ricerca e la conoscenza di base che permettono il salto terapeutico» afferma Ambrosini. Ed è per questo che la Fondazione ha tracciato un Piano strategico della ricerca 2023-2025, frutto sia delle priorità fissate dal Consiglio di amministrazione e dal Consiglio di indirizzo scientifico di AriSLA, che delle attente valutazioni ed analisi sull’impatto della ricerca finanziata negli ultimi anni, oggetto anche di una recente pubblicazione di AriSLA sulla rivista scientifica ‘Frontiers in Research Metrics and Analytics”. Dal confronto con gli stakeholders è emersa la volontà di consolidare quanto di buono fatto a supporto della migliore ricerca scientifica sulla Sla e allo stesso tempo di tradurre in azioni concrete i bisogni espressi nella fase di confronto, andando a indirizzare e sostenere una ricerca con maggiore potenzialità di ricaduta sui pazienti. Per AriSLA è fondamentale mettere in relazione i ricercatori di base con i ricercatori clinici attraverso incontri ma anche attraverso gli stessi bandi che vengono proposti, per far sì che la comprensione della malattia porti a ricadute sui pazienti.

«Da non dimenticare poi come migliorare la qualità della vita del paziente significhi agire sulla quotidianità clinica: capire deglutizione e nutrizione e trovare marcatori specifici significa applicare dei percorsi mirati» spiega la responsabile scientifica. L’azione dunque è doppia: essere innovativi per una ricaduta diretta sul paziente e sviluppare approcci terapeutici. La Sla è una malattia ma è anche tante malattie: l’esordio e lo sviluppo sono eterogenei, solo l’esito finale purtroppo accomuna l’iter. A causa di questo non vi è una terapia che possa andare bene per tutti i pazienti affetti da Sla. «C’è ancora molto da capire sulla Sla che non ha cause genetiche - conclude Ambrosini - e anche per questo deve continuare a esserci molta ricerca. Vi è molto fermento e lavoro e sono ottimista sul futuro: si avranno sempre più forme di Sla che potranno essere tenute sotto controllo, permettendo un intervento precoce».